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Une maladie singulière, un sujet irréductible
Le premier enseignement du livre tient dans cette affirmation : chaque patient est « singulier, unique ». Face à la maladie grave, il n’existe pas seulement un diagnostic, un pronostic ou un protocole ; il existe une personne, une histoire, des liens, des croyances et une manière propre d’habiter l’épreuve.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA)La sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare : elle détruit progressivement les motoneurones, ces cellules nerveuses qui commandent les muscles, et entraîne une paralysie croissante, jusqu’aux muscles respiratoires. apparaît alors comme une expérience qui excède les seuls paramètres biomédicaux. Elle atteint les membres, la respiration et l’autonomie, mais elle bouleverse aussi le couple, la maison, les projets, l’identité et le rapport au temps. Le malade ne demande pas uniquement que l’on traite une pathologie : il demande que l’on reconnaisse l’être humain qui la traverse.
C’est peut-être là le premier enjeu d’un soin véritable : ne jamais laisser la maladie devenir plus importante que celui ou celle qui en est atteint.
Annoncer : dire la vérité sans abandonner
Le diagnostic est d’abord vécu comme un verdict. L’auteur évoque la froideur avec laquelle il lui a été délivré, puis le rôle de la neurologue qui prend le temps d’expliquer, avec douceur et exigence pédagogique, ce qu’est la maladie du motoneuroneLes maladies du motoneurone regroupent les affections qui détruisent les neurones moteurs, ceux qui transmettent au muscle l’ordre de se contracter. La SLA en est la forme la plus fréquente..
Cette scène permet de distinguer deux manières d’annoncer une vérité médicale. La première consiste à transmettre une information. La seconde consiste à accompagner quelqu’un au moment où cette information vient désorganiser toute son existence.
Dire « il n’existe pas de traitement » ne devrait jamais signifier : « il n’y a plus rien à faire ». Il reste à soulager, à soutenir, à expliquer, à écouter, à préserver l’autonomie, à protéger les proches et à aider le patient à demeurer acteur de ce qui lui arrive.
La vérité médicale n’est donc pas seulement un contenu à transmettre. Elle est aussi une relation à construire, un rythme à trouver et une présence à engager.
L’impuissance n’est pas l’inutilité
L’un des passages les plus forts du livre se trouve dans le dialogue avec la neurologue Nadine Le Forestier. Elle y formule une idée décisive : ce n’est pas parce qu’un soignant est impuissant à guérir qu’il est inutile. Lorsque la médecine rencontre sa limite, ce qui est convoqué n’est plus seulement le médecin, mais l’être humain.
Cette phrase pourrait constituer le cœur éthique de ce fil rouge. Dans notre culture du résultat, l’impuissance est souvent vécue comme un échec professionnel. Or, dans l’accompagnement de la maladie incurable, elle peut devenir une occasion de présence plus authentique.
Le soignant ne maîtrise ni l’évolution de la maladie ni l’issue de la vie. Mais il peut encore :
- ne pas détourner le regard ;
- rester accessible lorsque l’angoisse surgit ;
- reconnaître la souffrance sans la réduire ;
- expliquer les choix possibles ;
- soutenir le malade dans ses décisions ;
- accompagner les proches ;
- rester là « jusqu’au bout du bout ».
Le soin ne se mesure donc pas uniquement à ce qu’il permet de réparer. Il se mesure aussi à la manière dont il permet de ne pas être seul dans l’irréparable.
Le corps ne se réduit pas à ses fonctions
Le récit de Jean-Philippe de Tonnac montre combien les dispositifs médicaux peuvent devenir ambivalents. La ventilation non invasive (VNI)Assistance respiratoire administrée par un masque, sans intubation ni trachéotomie : un appareil envoie de l’air sous pression à chaque inspiration et soulage ainsi les muscles respiratoires. aide la respiration, améliore les échanges gazeux et peut prolonger la vie ; mais elle introduit aussi dans l’intimité du malade un appareillage contraignant, qui transforme le sommeil, le corps et le rapport à l’espace.
Cette ambivalence rappelle qu’une intervention techniquement bénéfique peut être vécue comme une épreuve existentielle. La question n’est pas seulement : « Est-ce que cela fonctionne ? » Elle est aussi : « Qu’est-ce que cela change pour cette personne ? », « Que lui permet-on encore de vivre ? », « Quel prix subjectif doit-elle payer ? »
La médecine ne peut donc se contenter d’évaluer le bénéfice physiologique d’un traitement. Elle doit entendre le bénéfice vécu, le poids de la contrainte, le désir du patient et sa conception personnelle d’une vie encore habitable.
Soigner le corps, c’est aussi écouter ce que le corps signifie pour celui qui l’habite.
L’espérance n’est pas une promesse de guérison
L’auteur se définit comme un « chercheur de miracles ». Il explore la médecine conventionnelle, les soins complémentaires, les traditions spirituelles, le chamanismeEnsemble de pratiques spirituelles et rituelles nées dans les peuples de Sibérie (le mot vient d’une langue toungouse), où un officiant, le chaman, sert d’intermédiaire entre les humains et le monde des esprits, notamment pour soigner., la prière et la rencontre avec saint Charbel. Cette quête ne doit pas être comprise comme un rejet simpliste de la médecine scientifique, mais comme la tentative d’un homme de rester vivant dans toutes les dimensions de son existence.
Son espérance n’est pas toujours l’attente d’une guérison spectaculaire. Elle est aussi désir de gagner du temps, de demeurer auprès de Renata, sa femme, de trouver du sens, de rencontrer des êtres capables de soutenir son courage et de préparer son départ.
Cette distinction est essentielle. L’espérance ne consiste pas nécessairement à promettre que tout ira mieux. Elle peut consister à rendre possible un lendemain, une rencontre, une parole, un soulagement ou une manière différente d’habiter le présent.
Dans le soin, l’espérance ne devrait donc jamais être confondue avec l’illusion. Elle peut être une force relationnelle, à condition de ne pas nier la gravité de la situation ni imposer au malade l’obligation de rester optimiste.
Soigner avec, et non seulement pour
Le livre insiste sur la place de Renata. L’épreuve frappe le malade, mais aussi le conjoint, la famille et les aidants. La maladie est vécue à plusieurs, même si ses effets ne sont pas identiques pour chacun.
Cette dimension invite à élargir le regard clinique. Le proche n’est ni un simple accompagnant ni une ressource indéfinie. Il est lui aussi exposé, bouleversé, parfois épuisé et contraint de réinventer sa place.
Le soin devrait ainsi prendre en compte une véritable communauté de vulnérabilité :
- la personne malade ;
- le conjoint ou l’aidant ;
- les professionnels ;
- les proches ;
- les bénévoles ;
- les associations et les groupes de parole.
L’Humain au cœur du soin, ici, ne désigne pas seulement la relation entre un médecin et son patient. Il désigne un monde de relations, dans lequel chacun peut être atteint par l’épreuve et chacun peut contribuer à la rendre plus supportable.
Chercher un sens avant d’organiser le soin
Dans les annexes du livre, Nadine Le Forestier formule une remarque particulièrement féconde : avant de structurer le soin et de proposer une approche pluridisciplinaire, il faut aider le patient à trouver un sens à ce qui lui arrive.
Cette proposition ne signifie pas que les soins techniques seraient secondaires. Elle rappelle plutôt qu’aucune organisation médicale, aussi complète soit-elle, ne peut se substituer au travail intérieur par lequel une personne tente de comprendre ce que la maladie transforme dans sa vie.
Trouver un sens ne veut pas dire justifier la maladie, encore moins considérer qu’elle serait nécessaire ou bénéfique. Cela signifie parvenir, parfois très progressivement, à inscrire l’épreuve dans une histoire personnelle, relationnelle et spirituelle qui demeure intelligible.
Le soin doit donc pouvoir accueillir des questions auxquelles il ne possède pas de réponse immédiate : Pourquoi moi ? Que vais-je devenir ? Que restera-t-il de moi ? Comment vivre lorsque le corps ne permet plus de vivre comme avant ?
Des cercles de parole pour ne pas rester seul
Le livre pose une question qui pourrait nourrir directement la réflexion de l’association L’Humain au cœur du soin : pourquoi ne pas créer partout des cercles de parole où malades et soignants pourraient partager leurs expériences, leurs difficultés et leurs espérances ?
Une telle proposition ne vise pas à remplacer la consultation, le traitement ou la décision médicale. Elle ouvre un autre espace : celui où le malade n’est plus seulement un cas, le soignant n’est plus seulement un expert et la parole n’est plus réduite à la collecte de symptômes.
Dans ces espaces, le professionnel peut entendre ce que les protocoles ne saisissent pas toujours : la fatigue d’être courageux, la peur de devenir dépendant, la colère contre le destin, la honte du corps diminué, mais aussi la gratitude, la foi, l’humour et le désir de rester relié aux autres.
Le dialogue ne résout pas l’épreuve. Mais il peut empêcher qu’elle ne soit vécue dans le silence.
Une autre définition de la guérison
À la fin du livre, Jean-Philippe de Tonnac remercie tous ceux qui l’ont accompagné. Il écrit avoir appris à accepter et à recevoir, et ajoute que même son infirmité a été, d’une certaine manière, « guérie ».
Cette formule ne doit pas être comprise au sens médical. Elle suggère une autre conception de la guérison : non pas la disparition de la maladie, mais la transformation du rapport à soi, aux autres, au corps, à la dépendance et à la mort.
Il arrive que le soin ne guérisse pas la pathologie, mais qu’il restaure une relation, rende une parole possible, apaise une solitude ou restitue à une personne le sentiment qu’elle compte encore.
La guérison peut alors désigner une expérience de reconnaissance : être rejoint là où l’on se trouve, sans être réduit à ce que l’on a perdu.
Conclusion : rester humain devant l’incurable
Le livre de Jean-Philippe de Tonnac ne livre ni recette ni modèle reproductible. Il propose plutôt une traversée singulière, habitée par l’espérance, la peur, la spiritualité, les médecines, les rencontres, la dépendance, la colère et la gratitude.
Il nous rappelle que le soin ne s’arrête pas là où commence l’incurable. Au contraire, c’est peut-être à cet endroit qu’il révèle le plus clairement sa nature profonde.
Soigner, ce n’est pas toujours vaincre la maladie. C’est parfois aider quelqu’un à rester sujet lorsque tout semble le transformer en objet de soins. C’est soutenir une personne lorsque son corps devient étranger. C’est accepter de ne pas savoir, sans pour autant déserter la relation.
Et c’est peut-être cela, finalement, mettre l’humain au cœur du soin : ne jamais confondre l’absence de guérison avec l’absence de soin.
Auteur : Jean-Philippe de Tonnac, Éditions : Albin Michel, sous-titre : L’âme et le corps face à la mort, 224 pages, paru le : 30/09/2026, EAN : 978-2226513977.
Pour en savoir plus sur la SLA : ARSLA, Association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone.