L'humain au coeur du soin
Épilepsie : quand la musique devient un soin
Imaginez qu’un jour une playlist thérapeutique, adaptée aux goûts et aux besoins de chacun, puisse accompagner les patients, ce serait ouvrir une nouvelle voie pour mieux vivre avec l’épilepsie…
Cet article est la synthèse textuelle de l’intervention filmée d’Eva Menard lors du colloque « L’art et le soin » du 15 avril 2025 – Hôpital Saint-Louis.
- Temps de lecture estimé à 6 minutes
Il m’a fallu plus de dix ans pour obtenir un diagnostic d’épilepsie. Pendant des années, j’ai interprété ces instants d’égarement, ces hallucinations olfactives et ces pertes d’identité comme des signes de fragilité mentale. Apprendre que ces épisodes avaient un nom a été à la fois un soulagement et le début d’un long apprentissage : vivre avec l’épilepsie, la comprendre et chercher des moyens de mieux la traverser.
Eva Menard, compositrice, réalisatrice.
Ce que l'on ignore souvent de l'épilepsie
L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique la plus répandue dans le monde. Une personne sur dix fera au moins une crise durant sa vie. Pourtant, la maladie reste largement méconnue et fortement stigmatisée. Contrairement à l’image courante des convulsions généralisées, une crise peut se manifester de façon bien plus discrète : un bras qui se soulève involontairement, une odeur soudaine de pain grillé, ou encore la disparition momentanée du sentiment d’identité.
Épilepsie : trois aspects retiennent l’attention :
- La variabilité des crises : certaines personnes restent conscientes, d’autres perdent connaissance.
- La pharmacorésistance : environ un tiers des personnes épileptiques ne répondent pas aux traitements médicamenteux.
- L’impact social : perte de permis de conduire, limitations professionnelles et sentiment d’exclusion ou d’échec.
Lorsque la crise efface nos repères, notre identité
Le plus difficile, pour ma part, n’était pas tant la convulsion potentielle que la perte du lien avec moi-même et avec ceux que j’aime. Lors d’une crise, je peux me regarder dans le miroir sans reconnaître la personne en face. Imaginez que votre prénom, vos souvenirs et les visages aimés s’effacent pendant quelques instants.
Décrire cette explosion intérieure est presque impossible. Composer m’a permis de lui donner une forme, et peut-être de la transcender.
Je ne suis pas folle !
Musique et épilepsie : l'effet Mozart
Il y a quelques années, je suis tombée sur un article évoquant un phénomène surprenant : l’écoute d’une sonate de Mozart réduirait l’activité épileptique. Près de quarante années d’études existent sur ce que l’on appelle l’« effet Mozart ». Les travaux les plus rigoureux suggèrent une réduction moyenne d’environ un tiers des crises et jusqu’à 80 % des pointes épileptiques, selon l’hétérogénéité des protocoles.
Ce qui frappe en regardant l’histoire de ces recherches, c’est le cloisonnement disciplinaire. La majorité des études ont été menées par des neurologues, souvent sans y associer ni musicologues, ni compositeurs, ni associations de patients. Pourtant, la musique est autant un langage émotionnel qu’une mécanique musicale précise capable d’agir sur le cerveau indépendamment de la conscience.
En prenant en compte l’hétérogéneïté des protocoles, l’écoute quotidienne de la Sonate pour deux pianos en D maj. K. 448 de Mozart donne en moyenne une réduction de la fréquence des crises d’un tiers, et une réduction de 80% des pointes épileptiques chez les patients.
Epilepsia Waves : créer une musique qui soigne
À partir de ces constats, j’ai réuni un consortium transdisciplinaire baptisé Epilepsia Waves. L’objectif est double : comprendre pourquoi certaines œuvres musicales (notamment des pièces mozartiennes) ont un effet sur l’activité cérébrale et composer un répertoire contemporain ayant des propriétés antiépileptiques.
Notre équipe rassemble des neurologues, des musicologues spécialistes de l’écriture mozartienne, des artistes et des associations de patients. Après une méta-analyse croisée, nous avons formulé quatre hypothèses musicales et lancé une première étude exploratoire impliquant plus de 250 patients en France. L’ambition est simple : proposer un traitement préventif, non médicamenteux, utilisable à domicile et sans effets secondaires.
© Tom Peyrat – Consortium Epilepsia Waves
Entre protocole d'écoute et réalités pratiques
Dans l’étude exploratoire, le protocole demande aux participants d’écouter dix minutes du même morceau chaque jour pendant deux mois. C’est une contrainte réelle. Le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) actuellement en préparation envisage même trois mois d’écoute quotidienne.
Personnellement, lorsque je sens arriver une aura, j’écoute Mozart. Mais tout le monde n’apprécie pas la musique classique. L’enjeu suivant consiste donc à décrypter un « code » d’écriture musicale et à l’adapter à d’autres genres : folk, rock, métal, électro… L’efficacité observée chez l’animal, chez des patients endormis ou même dans le coma suggère que l’effet n’est pas uniquement émotionnel, mais relève d’une modulation neurophysiologique.
Vers une application et un dispositif d'aide…
Nous imaginons également une application Epilepsia Waves qui combine la détection précoce des crises et le déclenchement automatique de musiques adaptées aux goûts du patient. Cette plateforme proposerait aussi des méditations, des espaces d’échanges et des ressources partagées par des familles confrontées aux mêmes obstacles. À terme, l’objectif est d’ouvrir la voie vers un dispositif médical validé. Le chemin scientifique et réglementaire à parcourir reste toutefois particulièrement long.
Des questions récurrentes
- L’effet Mozart n’est-il pas essentiellement culturel ? Les études sur l’effet Mozart ont été menées dans plusieurs pays. L’effet ne semble pas dépendre d’une familiarité culturelle avec la musique classique.
- Comment l’effet Mozart agit-il ? Il n’y a pas encore de consensus. Plusieurs hypothèses sont à l’étude et feront l’objet d’analyses pluridisciplinaires.
- Qui peut participer aux études ? Les premiers protocoles concernent des personnes diagnostiquées. Des critères d’inclusion stricts sont définis pour les essais cliniques.
Des limitations et de la prudence…
La musique n’est pas une panacée. Elle ne doit en aucun cas remplacer les traitements validés. Les études actuelles sont exploratoires et doivent être confirmées par des essais randomisés de grande ampleur. Il existe par ailleurs des musiques épileptogènes, susceptibles de déclencher des crises chez certaines personnes sensibles. La démarche scientifique consiste précisément à identifier ce qui aide et ce qui nuit.
Conclusion
La musique m’a aidée à accepter et à dépasser ma maladie. Quant au projet Epilepsia Waves, il vise à transformer cette expérience intime en recherche rigoureuse et en outils concrets pour des millions de personnes atteintes d’épilepsie. Imaginez qu’un jour une playlist thérapeutique, adaptée aux goûts et aux besoins de chacun, puisse accompagner les patients, ce serait ouvrir une nouvelle voie pour mieux vivre avec l’épilepsie…
RÉFÉRENCES
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Publié le 7 janvier 2026 – Eva Menard – gdc
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